Desde la aparición de los primeros síntomas, los pacientes con una enfermedad neuromuscular tardan una media de 3 años en obtener un diagnóstico

•    Más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.
•    Más del 50% de las enfermedades neuromusculares debutan en la infancia.
•    El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias.
•    Más de la mitad de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia.
•    La ELA y las distrofias musculares, dos de las enfermedades neuromusculares más prevalentes, figuran entre las principales causas de discapacidad en España.
•    La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.
•    La Sociedad Española de Neurología (SEN) considera necesario que se reconozcan oficialmente centros de referencia en enfermedades neuromusculares dentro del SNS.

14 de noviembre de 2016.- Mañana, 15 de noviembre, es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Muchas de las enfermedades neuromusculares son graves, discapacitantes, impactan gravemente en los aspectos personales, familiares y sociales - más de la mitad de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia- y en muchas ocasiones limitan la esperanza de vida. Aunque su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, más del 50% de las enfermedades neuromusculares debutan en la infancia. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) podría haber más de 60.000 personas afectadas en España.

“Bajo el término de enfermedad neuromuscular, se engloban más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, cuya principal característica común es la pérdida de fuerza muscular. Y aunque para muchas sí se dispone de tratamientos sintomáticos, se hace necesario obtener tratamientos más efectivos y que logren su curación”, explica el  Dr. Jesús Esteban Pérez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias (enfermedad de Charcot-Marie-Tooth). Además, existen otras muchas enfermedades neuromusculares, de carácter hereditario, que aunque menos prevalentes, en su conjunto representan el 20% de los casos de enfermedades raras.

“Tanto la distrofia muscular como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) figuran entre las principales causas de discapacidad en España. Además, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, por lo tanto, estamos hablando de enfermedades muy prevalentes y con alto coste socio-sanitario”, destaca el Dr. Jesús Esteban. “Se estima que el coste de un paciente con ELA o con distrofia muscular se acerca a los 50.000 euros anuales”.

Sin embargo, existen otras muchas enfermedades neuromusculares que, por su baja prevalencia, se consideran muy raras, en las que las que son frecuentes las dificultades diagnósticas, ya que se pueden precisar técnicas no disponibles en muchos centros, y requieren equipos con experiencia en su diagnóstico y manejo. Actualmente, y a pesar de que en los últimos años se están produciendo continuos avances diagnósticos, sobre todo en técnicas inmunohistoquímicas y de biología molecular, desde la aparición de los primeros síntomas, los pacientes con una enfermedad neuromuscular tardan una media de 3 años en obtener un diagnostico etiológico de certeza.

“El diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neuromusculares requiere una alta especialización, por lo que su estudio y manejo constituye una subespecialidad dentro la neurología y su complejidad etiológica, diagnóstica y pronóstica requiere un manejo multidisciplinar. Las unidades especializadas son los lugares más adecuados para el seguimiento de estos pacientes y, aunque en el caso de la ELA, esta forma de organizar la asistencia, ya se está implantando, no ocurre lo mismo con el resto de enfermedades neuromusculares. Además, hay diferencias territoriales notables, por lo que es necesario que se reconozcan oficialmente centros de referencia dentro del SNS”, señala el Dr. Jesús Esteban.

Las enfermedades neuromusculares suponen entre el 2,8 y el 18% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple en España

•    La esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

•    En las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado.

•    El retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple es de entre uno y dos años.

•    La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes españoles, después de los accidentes de tráfico.

18 de diciembre de 2017.- Hoy, 18 de diciembre, es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la patología neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes españoles, después de los accidentes de tráfico.  Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas de entre 20 y 40 años. La esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

Según los últimos estudios epidemiológicos, en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. Y es que tanto la incidencia como la prevalencia de la enfermedad han aumentado, no solo debido a una mejora en el conocimiento de la enfermedad y en las técnicas diagnósticas, sino también debido a factores ambientales y de estilo de vida que parecen favorecer la aparición de la enfermedad e influir en su pronóstico, como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la exposición a la luz solar, el cambio de dieta, etc.

“Aún no podemos determinar cuál es la causa que origina esta enfermedad, pero está claro que las últimas investigaciones apuntan a una concurrencia tanto de factores genéticos como ambientales (entre otros) por los que el sistema defensivo del organismo de ciertas personas acaba produciendo la enfermedad. El hecho de que haya factores dependientes del estilo de vida, hace que el paciente pueda, entre otras cosas, influir con sus hábitos en su pronóstico, por ejemplo dejando de fumar, llevando a cabo una dieta baja en sal, etc. ”, señala la Dra. Ester Moral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

Por otra parte, su diagnóstico puede ser complejo, ya que una de las características de la esclerosis múltiple es la heterogeneidad que presenta en la mayoría de sus aspectos. No solo de síntomas y evolución, sino también de pronóstico o respuesta a los tratamientos. “Su correcto diagnostico exige la realización de una buena historia clínica, una exploración física detallada y la utilización de exploraciones complementarias, fundamentalmente, la resonancia magnética, que permite un diagnóstico relativamente temprano en un gran número de casos.  Aun así, el retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple es de entre uno y dos años, algo en lo que tenemos que seguir mejorando, ya que la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes”, explica la Dra. Ester Moral.

La edad media de comienzo de los síntomas es alrededor de los 28 años y la relación de afectados mujer/hombre es aproximadamente 3/1. Cualquier síntoma atribuible a una lesión del sistema nervioso central puede ser un síntoma de esclerosis múltiple, aunque algunos síntomas y síndromes son más frecuentes. Así, los síntomas sensitivos y visuales, como pueden ser hormigueos o adormecimiento de uno o más miembros, o pérdida de agudeza visual, son los síntomas más frecuentes de esta enfermedad, especialmente en su fase inicial, ya que están presentes en el 50-53% de los casos. Cuando la enfermedad está avanzada o es de carácter progresivo, suelen ser más habituales los síntomas motores, que principalmente se manifiestan en forma de debilidad sobre todo en las piernas y/o rigidez muscular, en el 40-45% de los casos.

“Estamos hablando de una enfermedad de expresión clínica compleja y grave si se deja a su evolución natural y que exige un abordaje rápido y multidisciplinar para evitar que las personas que la padecen, vean incrementada su discapacidad”, comenta la Dra. Ester Moral. “En los últimos años, la aparición de nuevos fármacos capaces de modificar el curso de la enfermedad, unidas a la utilización de otras medidas  terapéuticas , no solo farmacológicas,  sino también rehabilitadoras, quirúrgicas, etc. hacen que la evolución y pronóstico de la enfermedad, en un gran número de casos, haya experimentado un cambio radical y que muchos pacientes puedan llevar una vida normal con la enfermedad. Actualmente existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo más de 15 años con la enfermedad y que siguen sin presentar una discapacidad importante”.

Pero en todo caso, aún sigue habiendo pacientes con formas agresivas, que debido a la enfermedad experimentarán una discapacidad importante que les limitará su calidad de vida, y pacientes que ya presentan discapacidad adquirida y aun no disponemos de tratamientos que nos permitan revertirla, por lo que desde la SEN consideran imprescindible continuar investigando para conseguir frenar el avance de la discapacidad y recuperar capacidades perdidas.

 Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de NeurologíaASSISTIR FILMES ONLINE

Hasta un 40% de los pacientes con distonía se diagnostican erróneamente achacando causas psicológicas o emocionales

•    Actualmente existen unos 20.000 casos de distonía en España.

•    La distonía es el tercer trastorno del movimiento más frecuente después de la enfermedad de Parkinson y el temblor y el tercer tipo de trastorno de movimiento en la infancia, tras la espasticidad y los tics.

•    La distonía representa el 24% de las consultas neuropediátricas por trastornos del movimiento.

•    En la actualidad se conocen 20 formas de distonía primaria, siendo la focal la más común: supone el 76% de los casos.

•    La distonía afecta a un 10% de los músicos y a un 35% de los jugadores de golf.

•    La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima necesario dedicar recursos para conseguir tratamientos más efectivos, realizar estudios epidemiológicos y avanzar en nuevas técnicas diagnósticas.


14 de noviembre de 2016.- El 15 de noviembre se conmemora el Día Europeo de la Distonía, un trastorno del movimiento caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas o intermitentes, que causan movimientos de torsión repetidos y/o posturas anómalas y que pueden presentarse tanto en reposo como durante una acción voluntaria.

Aunque no se conocen con exactitud las cifras de incidencia/prevalencia de las distintas formas de distonía ya que muchas, probablemente, se infradiagnostiquen, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente existen unos 20.000 casos en España de los cuales, aproximadamente un 50% serían las formas primarias, generalmente genéticas, en las cuales la distonía se presenta de forma aislada o es el síntoma predominante. El otro 50% de los casos correspondería a formas secundarias en donde la distonía forma parte de varias manifestaciones o de otras enfermedades, principalmente como consecuencia de lesiones cerebrales, fármacos, tóxicos o patologías neurodegenerativas.

“En la actualidad se conocen 20 formas de distonía primaria que, aunque se pueden presentar tanto en la infancia como en el adulto, se ha observado dos picos de mayor frecuencia alrededor de los 9 años y en torno a los 45 años de los pacientes”, explica el Dr. José Matias Arbelo González, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.  “Las formas de distonía generalizadas (cuando se ve afectado uno o ambos miembros  inferiores y el tronco junto con otro segmento corporal) suelen ser hereditarias y aparecen durante la infancia. Las formas más frecuentes, especialmente durante la edad adulta, son las distonías focales (aquellas que afectan a un único músculo o grupo muscular) y segmentarias (las que afecta a varios músculos de dos o más regiones contiguas)”.

La distonía focal es la más común de las distonías primarias, ya que supone el 76% de los casos, mientras que la proporción de pacientes con distonía generalizada es muy baja, aproximadamente supone el 1,3% de las distonías. Además, las distonías focales son realmente frecuentes en algunos grupos profesionales: algunos estudios indican que afecta a un 10% de los músicos y que hasta un 35% de los jugadores de golf se ven limitados en su carrera por la presencia de distonía.  

La distonía es el tercer trastorno del movimiento más frecuente después de la enfermedad de Parkinson y el temblor y el tercer tipo de trastorno de movimiento en la infancia, tras la espasticidad y los tics: en un estudio hospitalario español, que excluía la espasticidad, la distonía representaba el 24% de las consultas neuropediátricas por trastornos del movimiento.

No obstante, la distonía es el trastorno del movimiento más difícil de reconocer y en el que con más frecuencia se cometen errores diagnósticos. Se estima que hasta un 40% de todos los pacientes con distonía se diagnostican erróneamente achacando causas psicológicas o emocionales, cuando menos de un 5% de los casos tiene esa causa.

“Sin duda es necesario seguir avanzando para conseguir tratamientos más efectivos, pero también realizar estudios epidemiológicos exhaustivos que permitan conocer con mayor exactitud la epidemiología de las distonías. Asimismo, es primordial avanzar en nuevas técnicas diagnósticas, ya que a pesar del gran avance en los últimos años en cuanto a genética y neuroimagen, el diagnóstico de la distonía sigue siendo fundamentalmente clínico”, resalta el Dr. José Matias Arbelo.

Actualmente el tratamiento de la distonía es sintomático, pero se espera que en el futuro,  el  mejor  conocimiento  clínico  y  genético  de  esta enfermedad, abra nuevas perspectivas para conseguir un tratamiento más efectivo. La toxina botulínica es el tratamiento de elección en la mayor parte de las distonías focales y en el tratamiento de las distonías generalizadas, uno de los avances más importantes de los últimos años ha sido la estimulación cerebral profunda.

“La estimulación cerebral profunda ha resultado especialmente eficaz en la infancia, especialmente en las relacionadas con la mutación DYT1, donde además, los tratamientos farmacológicos tienen una eficacia muy limitada. Esta técnica también ha resultado útil en algunas distonías secundarias, aunque en menor proporción de pacientes”, comenta el Dr. José Matias Arbelo.

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

En España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año


•    La ELA afectará a uno de cada 400-800 españoles.
•    El coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales.
•    Incurable y mortal, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad y dependencia en España.
•    Existen más de 3.000 afectados de ELA en España.


20 de junio de 2017.- El 21 de junio es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa, que implica la pérdida progresiva de motoneuronas, es decir, de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España.

Aunque su prevalencia es baja por su alta mortalidad -la esperanza de vida media de las personas que la padecen es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%-, es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson: la ELA afectará a uno de cada 400-800 españoles.

Habitualmente se presenta entre la quinta y sexta décadas de la vida - aunque hay casos descritos a partir de la segunda- y es ligeramente más frecuente en varones. Aunque es una enfermedad de presentación clínica muy heterogénea, los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres. Un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede aparecer antes, durante o posteriormente al inicio de la ELA.

“Esta heterogeneidad en la presentación de los síntomas, unido al comienzo lento de la enfermedad, hace que actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demore entre los 17 y 20 meses. Y es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico porque estos pacientes habitualmente llegan al neurólogo después de varias consultas. El diagnóstico de la enfermedad sigue siendo clínico, y para ello se requiere un adecuado conocimiento de los síntomas”, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la Sociedad Española de Neurología.

Según datos de la SEN, en España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año, de esta enfermedad que generalmente aparece de forma esporádica  (en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares) y cuyos únicos factores de riesgo establecidos son la edad avanzada y el sexo masculino, aunque se ha visto una mayor incidencia en deportistas profesionales, militares, fumadores y en personas con infecciones virales previas, entre otros.

De acuerdo a la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro pais y es que, desde el inicio de la enfermedad, los pacientes ya presentan cierto grado de incapacidad, que se incrementa progresivamente. “Es una enfermedad con un alto coste socio-sanitario – la SEN estima que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales- y que supone una gran carga de discapacidad y dependencia, porque es una enfermedad que evoluciona hasta la parálisis completa de los pacientes. Por lo tanto, a lo largo de la enfermedad, en un corto plazo, se pasa de una situación de cierta normalidad a una de dependencia completa”, señala el Dr. Gerardo Gutiérrez.

Aunque esta enfermedad no dispone, a fecha de hoy, de tratamientos eficaces, sí es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia dirigida. Por lo tanto, una identificación temprana de la enfermedad permitirá iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible.

“Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia. Además, se ha demostrado que el uso de ventilación mecánica no invasiva -en aquellos en los que está indicada- prolonga la supervivencia y mejora la calidad de vida de estos pacientes.Por otra parte, mejorar el estado nutricional y el peso de estas personas así como llevar a cabo tratamientos de neurorrehabilitación, que no sólo deben contemplar la atención del paciente, sino ayudas técnicas y de soporte domiciliario, así como la formación y preparación del cuidador principal y de sus familiares, también mejora la calidad de vida, la salud y la supervivencia”, destaca el Dr. Gerardo Gutiérrez. “Los pacientes deben ser tratados en unidades especializadas en un contexto de trabajo multidisciplinar en el que diferentes especialistas con especial formación en ELA colaboren para ofrecer el tratamiento adecuado para cada área alterada. Neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, digestólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales deben trabajar en equipo para ofrecer la mejor asistencia”.

Actualmente se están realizando diversos ensayos clínicos, principalmente enfocados en la búsqueda de nuevos tratamientos, y existen investigaciones en fases avanzadas de nuevas moléculas y de otras terapias como la terapia con células madre. Sin embargo, sigue siendo necesario realizar más estudios básicos, para determinar la eficacia real de estos posibles futuros tratamientos.

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

En España existen cerca de 10.000 afectados por Miastenia Gravis

•    España es uno de los países donde se ha registrado un mayor incremento de casos de miastenia gravis en mayores de 65 años.

•    Entre un 10 y un 20% de los casos diagnosticados son infantiles.

•    Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos.

•    Gracias al avance de los tratamientos un 90% de los pacientes pueden llevar vidas normales o casi normales.

1 de junio de 2016.- El 2 de junio se conmemora el Día Nacional contra la Miastenia, una disfunción de la unión neuromuscular caracterizada por debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos cuya forma más frecuente es la miastenia gravis, una enfermedad de origen autoinmune, crónica, que cursa con brotes de mejoría y agravación y que es progresiva e invalidante. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cerca de 10.000 personas en España padecen esta enfermedad.

La miastenia, aunque puede desarrollarse a cualquier edad -entre un 10 y un 20% de los casos diagnosticados son infantiles- tiene una mayor incidencia en  la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años. En todo caso, estudios epidemiológicos realizados en nuestro país han permitido conocer que la incidencia de la enfermedad es muy superior a lo esperado en personas mayores de 65 años.

De hecho España es, junto con Dinamarca, Japón y Canadá, uno de los cuatro países donde se ha registrado el mayor incremento de casos de miastenia gravis en mayores de 65 años, probablemente por, entre otras causas que aún se desconocen, el papel que puede jugar el envejecimiento del sistema inmune. “A lo largo de los últimos años hemos comprobado un aumento de incidencia y prevalencia  de la miastenia en España  tanto debido a factores biológicos, como puede ser el envejecimiento progresivo de la población, pero también gracias a una mejor identificación de los pacientes y los avances terapéuticos”, señala el Dr. Jesús Esteban Pérez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

Según datos de la SEN, cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos y el 60% de mismos se identifican antes del primer año de experimentar los primeros síntomas. “Actualmente, desde que una personaexperimenta los primeros síntomas hasta que recibe un diagnóstico, discurre un periodo de entre 3 meses y 3 años, unos tiempos que han mejorado sustancialmente en los últimos años”, explica el Dr. Jesús Esteban. “Puesto que la debilidad es un síntoma común de otros muchos trastornos, los retrasos en el diagnóstico se dan sobre todo en los casos en los que su debilidad es muy leve o cuando solo se presenta en algunos músculos. Además es una enfermedad muy variable, cuyo inicio puede ser muy repentino”.

Y es que los músculos afectados por la enfermedad varían significativamente de un paciente a otro, así como su intensidad y su gravedad.  No obstante, en la mayoría de los casos, el primer síntoma perceptible es la debilidad en los músculos oculares; en otros, la dificultad para tragar o para hablar pueden ser los primeros síntomas.; y en los casos más severos, la enfermedad afecta a casi todos los grupos musculares, incluyendo a aquellos involucrados en la respiración.  “Calculamos que en más del 70% de los casos la enfermedad se inicia con afección de la musculatura ocular y en un 20% continúa afectando exclusivamente a los ojos. Pero en el 80% de los casos restantes la enfermedad termina afectando a otros grupos musculares”,  comenta el Dr. Jesús Esteban.

Debido a esto, el tratamiento de la miastenia gravis es individualizado y depende de la edad del paciente, forma clínica, gravedad y ritmo de progresión de la enfermedad. Pero actualmente, la miastenia gravis puede ser controlada. “Es importante seguir mejorando en los tiempos de diagnóstico porque la fase más activa de la enfermedad suele estar en los primeros siete años, siendo en los dos primeros cuando más progresa. Pero gracias a las mejoras en los fármacos se ha conseguido que la mayoría de los pacientes vuelvan a realizar una actividad normal. No conseguimos retirar la medicación a más de un 30% de los casos, en el resto los pacientes deben seguir con ella durante toda su vida, pero actualmente un 90% de los pacientes pueden llevar vidas normales o casi normales”, destaca el Dr. Jesús Esteban.

Los casos más graves de miastenia, que afecta al 15-10% de los pacientes, se dan en aquellas personas en las que se ven afectados los músculos respiratorios. Hace 50 años la mortalidad asociada a fallos respiratorios podía superar el 30%, pero hoy en día esta proporción se ha reducido de forma drástica. Aun así, es una patología de riesgo, con un alto coste socio-sanitario (unos 15.000 euros por paciente) que necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado.

“Por lo general, esta enfermedad tiende a estabilizarse y la esperanza de vida de los afectados puede ser similar a la de la población sana. En todo caso, los pacientes deben aprender a vivir con su enfermedad. Puesto que la debilidad muscular aumenta con la actividad y mejora  con los periodos de reposo, los pacientes deben programar y alternar periodos de descanso en su actividad diaria, adoptar hábitos saludables que mejoren el sueño, disminuir el estrés, realizar ejercicio aérobico suave y evitar el sobrepeso”, comenta el Dr. Jesús Esteban.

Actualmente  se están realizando diversos ensayos clínicos con células madre y están en desarrollo estudios para el uso de anticuerpos monoclonales o vacunas, que podrían marcar el fututo tratamiento de esta enfermedad.

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

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