En España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año


•    La ELA afectará a uno de cada 400-800 españoles.
•    El coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales.
•    Incurable y mortal, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad y dependencia en España.
•    Existen más de 3.000 afectados de ELA en España.


20 de junio de 2017.- El 21 de junio es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa, que implica la pérdida progresiva de motoneuronas, es decir, de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España.

Aunque su prevalencia es baja por su alta mortalidad -la esperanza de vida media de las personas que la padecen es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%-, es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson: la ELA afectará a uno de cada 400-800 españoles.

Habitualmente se presenta entre la quinta y sexta décadas de la vida - aunque hay casos descritos a partir de la segunda- y es ligeramente más frecuente en varones. Aunque es una enfermedad de presentación clínica muy heterogénea, los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres. Un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede aparecer antes, durante o posteriormente al inicio de la ELA.

“Esta heterogeneidad en la presentación de los síntomas, unido al comienzo lento de la enfermedad, hace que actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demore entre los 17 y 20 meses. Y es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico porque estos pacientes habitualmente llegan al neurólogo después de varias consultas. El diagnóstico de la enfermedad sigue siendo clínico, y para ello se requiere un adecuado conocimiento de los síntomas”, explica el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la Sociedad Española de Neurología.

Según datos de la SEN, en España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año, de esta enfermedad que generalmente aparece de forma esporádica  (en solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares) y cuyos únicos factores de riesgo establecidos son la edad avanzada y el sexo masculino, aunque se ha visto una mayor incidencia en deportistas profesionales, militares, fumadores y en personas con infecciones virales previas, entre otros.

De acuerdo a la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro pais y es que, desde el inicio de la enfermedad, los pacientes ya presentan cierto grado de incapacidad, que se incrementa progresivamente. “Es una enfermedad con un alto coste socio-sanitario – la SEN estima que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales- y que supone una gran carga de discapacidad y dependencia, porque es una enfermedad que evoluciona hasta la parálisis completa de los pacientes. Por lo tanto, a lo largo de la enfermedad, en un corto plazo, se pasa de una situación de cierta normalidad a una de dependencia completa”, señala el Dr. Gerardo Gutiérrez.

Aunque esta enfermedad no dispone, a fecha de hoy, de tratamientos eficaces, sí es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia dirigida. Por lo tanto, una identificación temprana de la enfermedad permitirá iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible.

“Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia. Además, se ha demostrado que el uso de ventilación mecánica no invasiva -en aquellos en los que está indicada- prolonga la supervivencia y mejora la calidad de vida de estos pacientes.Por otra parte, mejorar el estado nutricional y el peso de estas personas así como llevar a cabo tratamientos de neurorrehabilitación, que no sólo deben contemplar la atención del paciente, sino ayudas técnicas y de soporte domiciliario, así como la formación y preparación del cuidador principal y de sus familiares, también mejora la calidad de vida, la salud y la supervivencia”, destaca el Dr. Gerardo Gutiérrez. “Los pacientes deben ser tratados en unidades especializadas en un contexto de trabajo multidisciplinar en el que diferentes especialistas con especial formación en ELA colaboren para ofrecer el tratamiento adecuado para cada área alterada. Neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, digestólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales deben trabajar en equipo para ofrecer la mejor asistencia”.

Actualmente se están realizando diversos ensayos clínicos, principalmente enfocados en la búsqueda de nuevos tratamientos, y existen investigaciones en fases avanzadas de nuevas moléculas y de otras terapias como la terapia con células madre. Sin embargo, sigue siendo necesario realizar más estudios básicos, para determinar la eficacia real de estos posibles futuros tratamientos.

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

La esclerosis múltiple es la principal causa de discapacidad por enfermedad entre los adultos jóvenes españoles


•    Afecta a 47.000 personas en España y cada año se detectan 1.800 nuevos casos, el 70% en personas de entre 20 y 40 años.

•    La edad media de comienzo de los síntomas es alrededor de los 28 años y la relación de afectados mujer/hombre es aproximadamente 3/1.

30 de mayo de 2017.- Mañana, 31 de mayo, es el Día Mundial de la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica inflamatoria y degenerativa, que es la causa más frecuente de discapacidad neurológica –tras los accidentes de tráfico- en adultos jóvenes. La EM afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponderían a personas de entre 20 y 40 años. Es por tanto, la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes y la principal causa de discapacidad por enfermedad en este segmento de población en nuestro país. Diagnosticarla y tratarla a tiempo puede cambiar la evolución de la misma por lo cual, consultar de manera precoz, resulta de vital importancia.

“Una de las principales características de esta enfermedad es la heterogeneidad, la variabilidad en aspectos clínicos, radiológicos, respuesta a los tratamientos,… siendo diferente en cada paciente tanto su forma de inicio como en curso más o menos agresivo.  Y esta incertidumbre provoca una importante alteración en la vida personal, familiar, laboral y social de los afectados”, señala la Dra. Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes. “Sin embargo, en las últimas dos décadas el tratamiento de la EM ha experimentado un cambio radical, principalmente a partir de la introducción de ciertos fármacos que pueden modificar favorablemente el curso de esta enfermedad y ya existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo más de 15 años con la enfermedad sin presentar discapacidad importante”.

Cualquier síntoma atribuible a una lesión del sistema nervioso central puede verse en la EM debido a que las lesiones se pueden producir en cualquier localización de la sustancia blanca o gris -tanto cerebral como medular- y deberse a los diversos mecanismos inflamatorios y neurodegenerativos implicados en esta enfermedad.

Sin embargo, algunos síntomas y síndromes son más frecuentes. Así,  los sensitivos (hormigueos o adormecimiento de uno o más miembros) y los visuales, presentes en el 50-53% (sobre todo pérdida de agudeza visual), son los síntomas más comunes de esta enfermedad, especialmente en su fase inicial. Por el contrario en la EM avanzada o progresiva suelen darse más síntomas motores (40-45% de los casos) que principalmente se manifiestan en forma de debilidad y/o rigidez muscular. Otros síntomas frecuentes son los cerebelosos (20-25%), como intestabilidad en la marcha, y los trastornos esfinterianos (10-13%) con trastornos de micción. Añadir que aunque, salvo en fases muy avanzadas de la enfermedad, los síntomas evidentes de deterioro cognitivo son muy infrecuentes, en una valoración cognitiva detallada se pueden encontrar fallos desde el comienzo de la enfermedad en parte de los pacientes. Por otro lado, las alteraciones del estado de ánimo como ansiedad o depresión es algo muy frecuente entre los pacientes con EM -bien reactiva o como consecuencia directa de la propia enfermedad- y la fatiga puede llegar a estar presente hasta en un 65-70% de los pacientes. La edad media de comienzo de los síntomas es alrededor de los 28 años y la relación de afectados mujer/hombre es aproximadamente 3/1.

En un 85% de los casos, lo más frecuente es que la enfermedad se presente en “brotes”, es decir, síntomas neurológicos nuevos o empeoramiento brusco de síntomas antes presentes, que duran más de 24 horas. “Y lo recomendable es tratar farmacológicamente aquellos brotes que produzcan alguna discapacidad o que repercutan en la calidad de vida de los pacientes. Además, los pacientes pueden padecer otra serie de síntomas, que también pueden influir significativamente en la calidad de vida y que hacen que el abordaje de la enfermedad deba ser multidisciplinar”, señala la Dra. Ester Moral.

Las personas con esclerosis múltiple a veces desarrollan grados variables de discapacidad, y cuando ésta se adquiere es, en general, en casos avanzados de la enfermedad: muchos de los cuales fueron diagnosticados en la época en la que no se disponía de tratamientos efectivos. Por este motivo, un estudio realizado pocos años atrás, señalaba que un 75% de los afectados por esclerosis múltiple cuenta con certificado de minusvalía, un 50% necesita de apoyo para deambular y un 23% necesita silla de ruedas. Además, un 42% de los afectados afirma que su calidad de vida depende en gran medida del uso de medicamentos o ayudas médicas como la rehabilitación.

“Estas cifras ya han cambiado y sin duda mejorarán en los próximos años a medida que de cada vez haya más personas que hayan sido tratadas en las fases iniciales de la enfermedad con los nuevos fármacos. Los fármacos actuales pueden cambiar el curso de la patología y prevenir la discapacidad pero aún resulta imprescindible continuar investigando para conseguir controlar por completo el avance de la discapacidad y recuperar capacidades perdidas”, apunta la Dra. Ester Moral.

RECOMENDACIONES GENERALES PARA PACIENTES CON EM


Evitar el calor
Al igual que sucede con la fiebre, el aumento de la temperatura ambiental puede desencadenar, hasta en un 80 % de los pacientes, un empeoramiento temporal de síntomas que el paciente previamente ha presentado y que habían desaparecido (alteraciones visuales, hormigueos, etc…). Es por este motivo que se les recomienda evitar situaciones de calor excesivo. No quiere esto decir que por ejemplo, los pacientes no puedan ir a la playa en verano, pero si lo hacen, se recomienda que se refresquen con frecuencia. Debemos recordar además que una exposición breve y razonable a la luz solar nos ayuda a sintetizar vitamina D que se postula pueda ser beneficiosa para el desarrollo y la evolución de la enfermedad.

Alimentación, tabaco y alcohol
No existe evidencia científica de que ningún tipo de dieta resulte especialmente beneficiosa para los pacientes con EM, pero al igual que en el resto de la población, el consumo habitual de una dieta sana, mediterránea, rica en frutas, verduras, legumbres y baja en grasas saturadas es recomendable. Sin embargo cada vez está más claro que evitar la sal y la obesidad y realizar ejercicio de forma saludable influye de manera beneficiosa en la enfermedad.

Como para el resto de la población, se recomienda  que si se consume alcohol, sea de manera responsable y evitando abusos. Respecto al tabaco, son ya muchos los estudios que apoyan que, sin duda, es un factor perjudicial que puede colaborar tanto a fomentar el desarrollo de la enfermedad como condicionar la posterior evolución de la misma.

Terapias alternativas
Son innumerables las terapias alternativas que en determinados momentos se han postulado como posibles tratamientos: acupuntura, homeopatía, quiropraxis, suplementos polivitamínicos, procedimientos quirúrgicos, ozonoterapia o inyecciones de veneno de abeja. Ninguno de estos tratamientos ha demostrado de manera científica ningún tipo de beneficio para la enfermedad y muchos de ellos carecen de rigor científico, e incluso algunos pueden llegar a ser francamente perjudiciales para el paciente.

Ejercicio
La práctica de ejercicio regular es recomendable. En caso de discapacidad severa o moderada, se aconseja la supervisión de un fisioterapeuta y adaptar el ejercicio a la condición de cada paciente. Ejercicios como tai-chi o el yoga son especialmente recomendables en casos de afectación del equilibrio, aunque siempre con supervisión de profesionales expertos. Si la práctica de deporte debido al aumento de temperatura corporal comporta la aparición de síntomas que el paciente había presentado previamente (como ya hemos comentado que puede suceder), una ducha con agua fría o templada ayudará a la desaparición de los mismos.

Conducción
En general la mayoría de pacientes con EM pueden conducir sin dificultad. Sin embargo, los pacientes que sufren una disminución de agudeza visual, o problemas de coordinación deberán evitar la conducción. Aquellos que presenten déficits motores pueden requerir dispositivos de adaptación del vehículo.

Trabajo
Es recomendable, en la medida de las posibilidades de cada paciente, mantener la actividad laboral. Se ha observado que en muchos casos el abandono del trabajo se asocia a una mayor incidencia de la depresión y si fuese necesario puede intentarse siempre que sea posible adaptar el lugar de trabajo o los horarios si el paciente lo necesita.

Embarazo
Puesto que la EM afecta a muchos pacientes jóvenes y predominantemente a mujeres, el embarazo es una cuestión que se plantea a menudo. La primera pregunta que los pacientes suelen planteares si se trata o no de una enfermedad hereditaria: aunque la EM no siga un típico patrón hereditario, existe una cierta predisposición genética. No obstante, tener un padre afectado de EM sólo supone un aumento de riesgo del 1-2% de padecer la enfermedad.

Respecto a la medicación, se aconseja la suspensión de los tratamientos durante el embarazo y se recomienda reiniciarlos precozmente tras el parto. Hay que tener en cuenta que la tasa de brotes disminuye de manera significativa durante el embarazo, pero tras el parto, se produce un aumento significativo de los mismos en los 6 meses posteriores. Por eso con frecuencia se recomienda reiniciar el tratamiento tras el parto y evitar la lactancia materna.

No existen mayores tasas de abortos o complicaciones en el parto en las pacientes con EM respecto a la población general y no se ha detectado ninguna influencia de la anestesia epidural como posible desencadenante de brotes.

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

El 70% de los nuevos casos diagnosticados de Esclerosis Múltiple corresponden a personas de entre 20 y 40 años

 

•    Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en nuestro país.

•    La esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

•    En las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado.

•    Factores ambientales como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, las radiaciones ultravioletas, el cambio de dieta, entre otros, pueden estar implicados en este aumento.

•    El retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple es de entre uno y dos años: La utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes.

•    Aun a día de hoy la Esclerosis Múltiple es la segunda causa de discapacidad adquirida en jóvenes tras los accidentes de tráfico y dado que la edad de debut más frecuente es entre los 20 y 40 años el impacto en su vida personal, laboral y familiar es elevado.

15 de diciembre de 2016.- Este domingo, 18 de diciembre, es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa inflamatoria y crónica del sistema nervioso central que, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a 47.000 personas en España, a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo.

Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en nuestro país, de los cuales, el 70% corresponden a personas en edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más comunes entre los jóvenes, aunque existen formas precoces y también tardías de la enfermedad.

Además, en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. En los últimos años se ha demostrado que la incidencia y la prevalencia de la enfermedad han aumentado, y no solo debido a que los medios diagnósticos sean mejores y se diagnostique más tempranamente la enfermedad, sino que parece haber factores ambientales que favorecen la aparición de la enfermedad, como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, las radiaciones ultravioletas, el cambio de dieta, u otros factores que aún no han podido ser determinados.

“Aún se desconoce cuál es el origen de la enfermedad, por lo tanto resulta complicado explicar el motivo exacto de este incremento. No obstante, las últimas investigaciones  han identificado ciertos factores medioambientales que podrían condicionar la enfermedad y muestran una mayor susceptibilidad de las mujeres hacia éstos”, señala la Dra. Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. Por lo tanto, a medida que se incrementan los casos de esclerosis múltiple, también parece aumentar la proporción de mujeres que la padecen: la probabilidad de que una mujer llegue a padecer la enfermedad ha pasado del 1,4 de los primeros estudios, al 3,2 actual.

A lo largo de los últimos años, la investigación sobre la esclerosis múltiple ha avanzado tanto que cada vez es más frecuente diagnosticar más precozmente y dar un tratamiento cada vez más individualizado. En la última década también se han producido grandes avances en el tratamiento de la enfermedad,  con la aparición de fármacos más eficaces, más fáciles de administrar y con menos efectos adversos. Aunque de momento no se ha descubierto su cura, sí se puede llevar una vida normal con la enfermedad: existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo más de 15 años con ella  sin presentar discapacidad importante.

Sin embargo, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad grave: es la causa más importante de discapacidad no traumática en el adulto joven y también una enfermedad capaz de reducir significativamente la esperanza de vida si es dejada a su evolución natural. La utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes y la SEN estima que aún a día de hoy el retraso medio en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple es de entre uno y dos años.

“El control de la fase inflamatoria de la enfermedad es cada vez más eficaz y por lo tanto resulta muy importante tratar al paciente desde el inicio de la enfermedad, ya que esto se asocia a una mejor evolución a largo plazo y menos discapacidad”, destaca la Dra. Ester Moral. “En todo caso, los tratamientos disponibles tienen distintos grados de eficacia, mecanismos de acción, efectos secundarios y modos y frecuencias de administración. Por tanto es de sumo interés tanto realizar un diagnóstico temprano como realizar un seguimiento adecuado de la evolución de la enfermedad de cada paciente, con el fin de realizar una terapia personalizada”.  Y es que la evolución de cada paciente es diferente y por ello se requiere un seguimiento estrecho de cada caso para decidir entre las distintas opciones terapéuticas. “No obstante, y a pesar de los avances realizados, después de 15-20 años de evolución de la enfermedad habrá pacientes que tendrán una discapacidad importante que les limitará su calidad de vida, por lo que resulta imprescindible continuar investigando para conseguir frenar el avance de la discapacidad y recuperar capacidades perdidas, es decir, proteger y neuroregenerar”, apunta la Dra. Ester Moral.

Aunque la alteración de la sensibilidad (45%), alteración motora (40%) y trastornos visuales (20%) suelen ser los primeros síntomas de esta enfermedad, la esclerosis múltiple es una enfermedad muy heterogénea con síntomas muy diversos que limitan la calidad de vida del paciente. No todos los pacientes tienen los mismos síntomas, tampoco la severidad de los mismos, ni su orden de aparición es el mismo, y por ello la repercusión social y laboral puede diferir de unos pacientes a otros. En todo caso, actualmente, y teniendo en cuenta que un gran número de pacientes iniciaron su enfermedad en la época, no lejana, en que no disponíamos de tratamientos,  un 75%  de los afectados por esclerosis múltiple cuenta con certificado de minusvalía, un 50% necesita de apoyo para deambular y un 23% necesita silla de ruedas.

“La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que afecta a gente joven y como tal tiene unas necesidades de atención diferentes: la planificación y la atención de una enfermedad neurológica crónica como esta debe orientarse tanto a pacientes como a cuidadores y al núcleo familiar”, explica la Dra. Ester Moral. “Desde el punto de vista de la atención del paciente, teniendo en cuenta el aumento de la prevalencia, de que es una enfermedad que precisa de seguimiento periódico a largo plazo y tratamiento personalizado, y dada la complejidad del manejo diagnóstico y terapéutico, el II Plan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas (PENTIEN II) de la SEN recomienda que la atención asistencial de la esclerosis múltiple tenga lugar en consultas monográficas o unidades de EM siempre que esto sea posible dependiendo de los recursos disponibles en cada área sanitaria o comunidad autónoma”.


Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

Una de cada 400 personas en España desarrollará ELA


•    La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos.

•    La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y el Parkinson.

•    Incurable y mortal, no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo para la enfermedad desde hace más de 20 años.

•    La SEN apuesta por impulsar la creación de Unidades Especializadas para mejorar la asistencia e investigación de la ELA.

20 de junio de 2016.- El 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de ELA en España, que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos y que una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad.

Puesto que la ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%. “Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que por lo general produce la muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva”, explica el Dr. Jesús Esteban, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y su causa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, solo entre el 5-10% de los casos de ELA se debe a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y en más del 50% de los casos afecta a personas en edad laboral. Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad -en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)-, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.

Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico que actualmente se demora entre 17 y 20 meses. “Aunque no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes”, señala el Dr. Jesús Esteban. “La atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permite controlar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia. Y, en este sentido, apostar por la creación de un mayor número de Unidades Especializadas, que aún son bastante escasas en nuestro país, nos permitiría no solo mejorar la calidad de asistencia a los pacientes, sino también potenciar el desarrollo de proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados tan necesarios para la lucha contra esta enfermedad”.

Y es que la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. A lo largo de la enfermedad, en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa. “Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales”, explica el Dr. Jesús Esteban.

La comunidad científica confía que, puesto que se sigue en la búsqueda de nuevos tratamientos con ensayos en fases avanzadas de nuevas moléculas y también ensayos clínicos de terapia celular con células madre, la investigación para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de terapias comience a dar frutos en un futuro cercano.

En estas fechas (20 y 21 de junio) tiene lugar en Sevilla el I Congreso Nacional de Investigación en la ELA, fruto de una iniciativa de los principales grupos de investigación en ELA para coordinar y aunar esfuerzos.

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

Gracias a los nuevos fármacos, muchos pacientes con esclerosis múltiple no presentan una discapacidad importante tras 15 años de enfermedad

  • En España unas 47.000 personas padecen esclerosis múltiple.
  • Cada año se diagnostican unos 1.800 casos.
  • Los  casos  diagnosticados  de  esclerosis  múltiple  se  han  duplicado  en  las últimas dos décadas.
  • En  al  menos  un  40%  de  los  pacientes  con  esclerosis  múltiple,  ya  es  posible  corroborar  la  existencia  de  la  enfermedad  en  sus  fases  más  iniciales.

24  de  mayo  de  2016.-  El  último  miércoles  del  mes  de  mayo  se  conmemora  el  Día  Mundial  de  la  Esclerosis  Múltiple,  una  enfermedad  neurológica  crónica,  inflamatoria  y  desmielinizante  cuya  causa  exacta  aún  es  desconocida,  aunque  la  hipótesis  más  aceptada  es  que  se  debe  a  cierta  predisposición  genética,  asociada  a  factores  ambientales,  que  originan  una  alteración  en  la  respuesta  inmunológica. La  Sociedad  Española  de  Neurología  (SEN)  estima  que  España  hay  unas  47.000  personas  que  padecen  esta  enfermedad,  de  la  que  cada  año  se  diagnostican  unos  1.800  casos  nuevos.  
Aunque  la  esclerosis  múltiple  puede  aparecer  a  cualquier  edad,  es  en  el  tramo  comprendido  entre  los  20  y  40  años  cuando  es  más  habitual  que  comiencen  los  primeros  síntomas.  Lo  que  la  convierte,  después  de  los  accidentes  de  tráfico  en  la  causa  más  habitual  de  discapacidad  entre  los  adultos  jóvenes.  “La  esclerosis  múltiple  puede  afectar  a  cualquier  parte  del  cerebro  o  de  la  médula  espinal,  por  lo  que  los  síntomas de esta enfermedad son muy variados. Y aunque los más frecuentes son las alteraciones de la sensibilidad en alguna parte del cuerpo, visión borrosa o doble, falta de equilibrio o dificultad para coordinar movimientos, no todos los pacientes padecen estos síntomas”, explica la Dra. Ester Moral Torres, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmieliniantes de la Sociedad Española de Neurología. 

También  es  una  enfermedad  muy  variable  en  su forma de inicio o evolución. Aunque en  un  85%  de  los  casos,  lo  más  frecuente  es  que  la  enfermedad  se  presente  en  “brotes”,  es  decir,  síntomas  neurológicos  nuevos  o  bruscos  que  duren  más  de  24  horas.  Es  posible  que,  en  hasta  un  30-40%  de  los  casos,  con  el  paso  de  los  años,  la  enfermedad  pase  a  tener  un  curso  progresivo  y  también  existen  formas  que  son  progresivas desde el inicio.

Todos estos factores, unido a que actualmente no existe una prueba que diagnostique por  sí  sola  la  esclerosis  múltiple,  hace  que,  en  ocasiones,  el  diagnóstico  pueda  ser  complicado. “No  obstante  los  avances  que  se  han  producido  en  el  conocimiento  de  esta  enfermedad,  así  como  ciertas  pruebas  complementarias,  como  la  resonancia  magnética  o  la  tomografía  de  coherencia  óptica,  han  permitido  que  los  casos  diagnosticados de esclerosis múltiple se hayan duplicado en las últimas dos décadas y que  el  retraso  medio  en  el  diagnóstico  y  tratamiento  de  la  esclerosis  múltiple  haya  disminuido considerablemente: actualmente es de entre uno y dos años y en al menos un 40% de los pacientes con esclerosis múltiple, ya es posible corroborar la existencia de la enfermedad en sus fases más iniciales”, señala la Dra. Ester Moral. 

Detectar la esclerosis múltiple en sus fases iniciales e iniciar el tratamiento de manera precoz  es  de  especial  importancia  puesto  que,  gracias  a  la  aparición  de  nuevos  fármacos y a los buenos resultados con otros con los que ya tenemos más experiencia,  ya es posible modificar el curso de la enfermedad hasta el punto de que ya existe un porcentaje  elevado  de  pacientes  que  tras  15  años  de  enfermedad  no  presentan  una  discapacidad  importante,  a  pesar  de  que  puedan  seguir  presentando  brotes.  “Los tratamientos  buscan  mayor  eficacia,  mayor  facilidad  de  administración    y  minimizar  efectos  adversos,  consiguiendo  principalmente  controlar  los  brotes  y  la  actividad  inflamatoria  pero  incidiendo  también  sobre    la  discapacidad  y  la  pérdida  de  volumen  cerebral”,  apunta  la  Dra.  Ester  Moral.  “Aun  así,  todavía  no  contamos  con  un  tratamiento  realmente  efectivo  para  detener  la  progresión  de  la  enfermedad  o  para  recuperar  la  discapacidad  ya  adquirida:  dedicar  más  recursos  a  la  investigación  de  la  esclerosis múltiple progresiva es una prioridad”.

En todo caso, una vez diagnosticada la enfermedad, el paciente debe ser constante en su tratamiento y seguimiento por parte del neurólogo, para detectar nuevos síntomas o  situaciones  potencialmente  modificables.  Además,  puede  ser  necesario  incluir  cambios  de  medicación  o  terapias  como  la  neurorrehabilitación,  que  debe  ser  considerada como una parte más en el abordaje de la enfermedad. “La actividad física, realizada  de  forma  prudente  y  adaptada  a  las  necesidades  de  cada  persona,  se  ha  mostrado   beneficiosa   para   las   personas   con   esclerosis   múltiple.   Y   también   la   alimentación  variada  y  equilibrada  siguiendo  el  estilo  de  la  dieta  mediterránea,    evitando el sobrepeso y reforzando la ingesta de alimentos que contengan  fibra, calcio y  Vitamina  D”,  comenta  la  Dra.  Ester  Moral.  “Asimismo,  recordar  que  el  tabaco  y  las  altas temperaturas pueden empeorar los síntomas de la enfermedad”.

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología