La Fundación del Cerebro presenta los resultados del Informe “Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”

•    En España, existirían en torno a los 500.000-600.000 casos de demencia. En 2050 habrá cerca de un millón de casos.
•    La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente (entre el 50 y el 70% del total de casos).
•    Según los datos de mortalidad del INE (2015), tanto  la demencia como la enfermedad de Alzheimer se encuentran entre las diez primeras causas de muerte en nuestro país.
•    La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia: Un 88,67% del total de personas con demencia se encuentran en situación de ‘gran dependencia’.
•    En España, el coste por paciente de Alzheimer se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales. El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer es cuidado por sus familias, que asumen el 87% del coste del total.

18 de septiembre de 2017.- La Fundación del Cerebro -la organización sin ánimo de lucro creada con el apoyo científico e institucional de la Sociedad Española de Neurología (SEN)- acaba de presentar los resultados del Informe “Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”  con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, este jueves 21 de septiembre. Elaborado por los Dres. Cristina Prieto, Miriam Eimil, Carlos López de Silanes, Marcos Llanero y Alberto Villarejo, es el informe más actualizado sobre epidemiología, morbi-mortalidad, discapacidad y dependencia, gasto socio-sanitario, repercusión familiar y atención sanitaria que se ha realizado hasta la fecha sobre demencias en España.

De acuerdo al Informe “Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”, la demencia en una de las enfermedades crónicas más frecuentes. En España, la mayoría de estudios en población mayor de 65 años estiman una prevalencia entre el 4 y el 9%, llegando a alcanzar el 31-54% en las personas mayores de 90 años. La prevalencia es mayor en mujeres para casi todos los grupos de edad. Aunque no se dispone de cifras oficiales respecto al número de casos de demencia en España, algunas estimaciones lo sitúan en torno a los 500.000-600.000 casos, con una proyección para 2050 de cerca de un millón de casos, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE).

“La enfermedad de Alzheimer es la causa de demencia más frecuente, ya que supone entre el 50 y el 70% del total de casos. En segundo lugar aparece la demencia asociada a patología vascular, ya sea demencia vascular pura o por patología mixta (vascular y Alzheimer). La demencia frontotemporal, la demencia con cuerpos de Lewy y la demencia asociada a la enfermedad de Parkison son también causas frecuentes de demencia”, explica el Dr. Alberto Villarejo, autor del Informe y Vocal del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Las personas con demencia padecen más enfermedades que la población general, con una media de hasta 2,4 enfermedades crónicas más, destacando la alta prevalencia de factores de riesgo vascular. Complicaciones frecuentes de la demencia son las alteraciones de conducta, caídas, infecciones y pérdida de movilidad. Presentan un riesgo aumentado de ingreso hospitalario, y estancias medias más prolongadas. Por otra parte, las quejas cognitivas se han convertido en una de los principales motivos de consulta en Neurología: el segundo en la población general y el primero en los mayores de 65 años.  

La demencia es una importante causa de muerte. Según los datos de mortalidad del INE de 2015, la categoría ‘demencia’ aparece como la cuarta enfermedad con más fallecimientos a lo largo del año (20.442: 13.800 mujeres, 6.642 varones), mientras que la enfermedad de Alzheimer es la séptima causa de muerte, con 15.578 muertes (11.004 mujeres, 4.574 varones). “Esto significa que, si se sumaran ambas, superarían a la primera causa de muerte, las ‘enfermedades isquémicas del corazón’ (33.769 defunciones). En torno al 60-70% de las muertes por demencia se dan en mujeres”, explica el Dr. Alberto Villarejo.  

La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares. Es la principal causa de gran dependencia, con un 88,67% del total de personas en esta situación. Es además una de las principales causas de institucionalización. En España, se han comunicado tasas anuales de institucionalización del 10,5% en este colectivo.

El impacto económico de la demencia es enorme, y de evaluación compleja, por la mezcla de costes sanitarios y no sanitarios, directos e indirectos. Según datos de Alzheimer´s Disease International, el coste mundial total de la demencia en 2015 se estimaba en 818.000 millones de dolores. En 2018, la demencia se convertirá en la enfermedad del billón de dólares, y ascenderá a 2 billones en 2030. “Como curiosidad, señalar que si los costes de la demencia se compararan con una empresa, su valor en el mercado sería superior al de Apple (742.000 millones) o Google (368.000 millones de dólares)”, destaca el Dr. Alberto Villarejo.

En España, el coste por paciente de Alzheimer se cifra entre 27.000 y 37.000 euros anuales. El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer es cuidado por sus familias, que asumen de media el 87% del coste del total. Pero además, se calcula que el paciente con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana. Esto contribuye a que el impacto de la demencia en la familia y los cuidadores sea enorme, con una sobrecarga muy importante. El cuidado de las personas con demencia produce además un mayor nivel de estrés que el de otras enfermedades crónicas generadoras de discapacidad, estando presente en más de un 75% de los cuidadores. Por otra parte, un 54,4% de los cuidadores ven afectada su productividad laboral. Por estos y otros motivos, se suele producir una importante reducción de la calidad de vida del cuidador.

“La demencia representa un claro exponente del concepto de enfermedad socio-sanitaria, en el que están incluidos no sólo el enfermo y el entorno cuidador/familia, sino también las instituciones sanitarias y sociales, públicas o privadas, implicadas en el proceso de atención a la persona con demencia”, señala el Dr. Alberto Villarejo. “De acuerdo con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), España debería disponer de un Plan Nacional de Alzheimer. En 2017 el Grupo Estatal de Demencias se ha planteado el objetivo de poder presentar y aprobar el plan en esta legislatura”.

Se puede acceder al Informe completo en:                    http://www.fundaciondelcerebro.es/index.php/dependencia

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

 

Un 2% de los españoles mayores de 65 años padecen la Enfermedad de Parkinson 

  • Cada  año  se  detectan  en  España  unos  10.000  nuevos  casos  de  Parkinson, 1.500  en pacientes que no superan los 45 años.
  • En  España  hay  más  de  120.000  afectadas  por  esta  enfermedad,  una cifra que se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050.
  • El coste de la Enfermedad de Parkinson en Europa se acerca a los 11 billones de euros anuales.
  • El  52%  de  las  personas  afectadas  tarda  una  media  de  1  a  5  años desde que aparece el primer síntoma motor hasta ser diagnosticados.
  • Un paciente con Parkinson puede desarrollar, entre 5 y 15 años antes del comienzo de los síntomas motores, trastornos no relacionados con la motricidad.
  • En un 40% de los casos la primera manifestación del Parkinson es la depresión,  también  puede  manifestarse  en  problemas  de  memoria, estreñimiento,  pérdida  de  olfato,  alteraciones  urinarias,  disfunción  sexual y en trastornos del sueño.

11  de  abril  de  2016.- Hoy, 11 de abril se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, la segunda patología neurodegenerativa más numerosa en afectados en España,  tras  el  Alzheimer. La  Sociedad  Española  de  Neurología  (SEN)  estima  que  existen   actualmente   entre   120.000   y   150.000   personas   afectadas   por   esta   enfermedad,  una  cifra  que  se  duplicará  en  20  años  y  se  triplicará  en  2050  debido  al  progresivo envejecimiento de la población. Actualmente, el coste de la Enfermedad de Parkinson en Europa se acerca a los 11 billones de euros anuales.

Según datos de la SEN, cada año se detectan en España unos 10.000 nuevos casos de Parkinson y aunque el mayor número se diagnostica cuando los pacientes tienen entre 60 y 70 años - un 2% de los mayores de 65 años y 4% mayores de 85 años padecen Parkinson  en  España.-no  es  una  enfermedad  exclusiva  de  las  personas  mayores. De  esos 10.000 nuevos casos, unos 1.500 se detectan en pacientes que no superan los 45 años.

“A  pesar  de  que  los  tiempos  de  diagnóstico  han  mejorado  sustancialmente  en  los  últimos  años,  uno  de  los  retos  más  importantes  a  los  que  nos  enfrentamos  es  en  la  necesidad y la importancia de una detección precoz, porque la detección del Parkinson sigue siendo tardía”, señala el Dr. José Matías Arbelo González, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Y  es  que,  actualmente,  el  52%  de  las  personas  afectadas  tarda  una  media  de  1  a  5  años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados y un 19% espera más  de  5  años  en  recibir  el  diagnóstico  definitivo. Además,  hasta  un  25%  de  los  pacientes  clínicamente  diagnosticados  en  vida  tienen  en  realidad  otra  enfermedad,  porque  no  se  disponen  de  marcadores  biológicos  y  las  técnicas  de  neuroimagen  funcional  no  siempre  ayudan  a  diferenciar  esta  enfermedad  de  otras  que  cursan  con  trastornos del movimiento o temblor, tan características de esta patología.

“Por  lo  general,  el  paciente  suele  acudir  al  neurólogo  cuando  hay  una  manifestación  motora y han pasado varios años desde el inicio de la enfermedad. Hay que tener en cuenta que  un paciente con Parkinson puede desarrollar, entre 5 y 15 años antes del comienzo de los síntomas motores, muchos trastornos no relacionados con la motricidad. En  un  40%  de  los  casos  la  primera  manifestación  del  Parkinson  es  la  depresión, también puede manifestarse problemas de memoria, estreñimiento, pérdida de  olfato,  alteraciones  urinarias,  disfunción  sexual,...
 y,  de  forma  muy  habitual    trastornos  del  sueño”,  explica  el  Dr. José  Matías  Arbelo. “Por  lo  tanto  es  importante  conmemorar  días  como  hoy  para  difundir  el  conocimiento  de  la  enfermedad  entre  pacientes y familiares, difundir la importante y necesaria labor de las asociaciones de enfermos   de   Parkinson,   pero   también   para   sensibilizar   a   toda   la   comunidad   sociosanitaria y responsables de salud para apoyar y mejorar la asistencia sanitaria de estos pacientes”.

Otro  aspecto  muy  importante  es  que  la  Enfermedad  de  Parkinson  no  tiene  el  mismo  sustrato patológico en cada uno de los enfermos. Cada enfermo tiene una Enfermedad de Parkinson determinada, individual,  y por lo tanto, saber dónde hay que tratar y qué es  lo  que  hay  que  tratar,  no  solo  implica  que  el  tratamiento  puede  ser  diferente  en  cada persona sino que debe ser individualizado. “Afortunadamente el Parkinson es una enfermedad que tiene un periodo en el que la respuesta al tratamiento farmacológico es  excelente,  por  eso  es  importante  detectar  la  enfermedad  a  tiempo,  para  iniciar  el  tratamiento adecuado lo antes posible”, destaca el Dr. José Matías Arbelo. “Y aunque es  verdad  que  llega  un  momento  en  el  que  se  producen  complicaciones,  es  entonces  cuanto intervienen otros tipo de tratamientos como las terapias alternativas, la cirugía o las terapias con perfusores, gracias a los cuales la calidad de vida de los enfermos ha mejorado sustancialmente en los últimos 20 años”.

Y es que las últimas novedades en farmacología y tecnología han supuesto una mejora práctica  e  inmediata  de  los  síntomas  y  la  calidad  de  vida  de  los  pacientes  con  Parkinson. Después de una década ya se dispone de un nuevo producto farmacológico con un novedoso mecanismo de acción que contribuye a un mejor  control sintomático de   la   enfermedad   y   otros   próximos   estarán   a   punto   de   ser   comercializados. Actualmente,  en  dos  hospitales  españoles  ya  se  ha  empezado  a  aplicar  una  nueva  tecnología mediante utilización de ultrasonidos de alta precisión a nivel cerebral para el control   del   temblor   esencial,   que   se   aplica   unilateralmente,   esto   no   requiere   intervención quirúrgica y con buenos resultados, es posible que dicha tecnología pueda evolucionar  y  ser  aplicable  en  un  futuro  próximo  en  cierto  tipo  de  pacientes  de  Parkinson, principalmente en los que cursan con temblor refractario. Además, existen varias  líneas  de  investigación,  uno  de  los  grandes  retos  está  en  el  desarrollo  de  marcadores predictivos para detectar la enfermedad, el desarrollo de nuevos fármacos que  actúen  por  diferentes  vías,  o  el  desarrollo  de  terapias  génica,  que  puede  considerarse como terapia del futuro en el tratamiento de la enfermedad.

“Aunque  todavía  estamos  lejos  de  poder  curar  esta  enfermedad,  es  una  de  las  enfermedades neurológicas con mayor expectativa de futuro en cuanto al desarrollo de líneas de investigación de nuevos fármacos o terapia celular que nos ayude a modificar el curso de la enfermedad en un futuro cercano”, concluye el Dr.
José Matías Arbelo

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología.

El 80% de los casos de Alzheimer que aún son leves están sin diagnosticar


•    Actualmente, en España, pueden existir unas 800.000 personas con la enfermedad de Alzheimer.

•    Entre un 30 y 40% de los casos podrían estar sin diagnosticar.

•    España es uno de los países del mundo con mayor proporción de enfermos de demencia entre su población de más de 60 años.

•    El 40% de las personas mayores de 90 años padecen Alzheimer.

•    Las alteraciones de memoria o sospecha de deterioro cognitivo son la primera causa de consulta neurológica en mayores de 65 años.

•    Mejorar los tiempos de diagnóstico y tomar medidas para tener un envejecimiento saludable son, actualmente, las mejores armas para poner freno al Alzheimer.

•    Apostar por medidas que nos ayuden a tener un envejecimiento saludable podrían conseguir reducir y/o retrasar el momento demencia de la Enfermedad de Alzheimer a nivel poblacional.

20 de septiembre de 2016.- El 21 de septiembre es el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, la patología neurodegenerativa más frecuente y también la causa más habitual de demencia en mayores de 65 años. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que actualmente, en España, pueden existir unas 800.000 personas con esta enfermedad, que es la principal causa de discapacidad en personas mayores y la patología que genera uno de los mayores gastos sociales.

España ya es uno de los países del mundo con mayor proporción de enfermos de demencia entre las personas de más de 60 años. Y debido, principalmente, al aumento de la esperanza de vida y al envejecimiento progresivo de su población, el número de casos seguirá aumentando en los próximos años: se estima que en 2050 se duplicarán las cifras actuales.

“La enfermedad está muy ligada al envejecimiento y el envejecimiento es el principal factor de riesgo. Debido al aumento de la esperanza de vida de la población española, su prevalencia ha aumentado mucho en los últimos años.  Además, en las personas mayores, la prevalencia de la enfermedad aumenta significativamente a medida de que se van cumpliendo años, hasta el punto de que el 40% de las personas mayores de 90 años la padecen”, señala la Dra. Sagrario Manzano, Coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología. “Estamos pues, ante una enfermedad a la que es necesario intentar poner freno y en este sentido intentar mejorar los tiempos de diagnóstico de la enfermedad para abordarla en sus primeras fases y que la población se conciencie de la importancia de tomar medidas para tener un envejecimiento saludable son, actualmente, nuestras mejores armas”.

En los últimos años, uno de los aspectos en los que más se ha avanzado es en el diagnóstico precoz de la enfermedad. Esto permite que se puedan instaurar precozmente tratamientos que ralentizan el deterioro cognitivo y controlan los trastornos conductuales, tanto farmacológicos como no farmacológicos. Pero en España, y a pesar de que el 18,5% de los pacientes que acuden a una consulta de Neurología lo hacen por alteraciones de memoria o sospecha de deterioro cognitivo y que es la primera causa de consulta neurológica en mayores de 65 años (el 35% de las consultas), sigue existiendo un infradiagnóstico llamativo de los casos de demencia,  sobre  todo  en  aquellos que aún son leves. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que aproximadamente entre un 30 y 40% de los casos podrían estar sin diagnosticar y que solo están identificados un 20% de los casos leves.

“Desde el punto de vista de la atención médica, una de las mayores prioridades es mejorar la precisión diagnóstica y la rapidez del proceso diagnóstico. Debemos reducir el número de personas a las que se diagnostica esta enfermedad en fases avanzadas porque el diagnóstico precoz ha demostrado claramente una reducción de la repercusión social y del impacto económico de la enfermedad”, destaca la Dra. Sagrario Manzano. “Por otra parte, la sensibilización social, sobre todo a que se entienda que si una persona comienza a tener pérdida de facultades y de capacidad de hacer cosas no es por envejecimiento y que debe ser evaluada, es otro aspecto prioritario para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad”.

También en estos últimos años se ha aumentado el conocimiento de aquellos factores que influyen o modifican la expresión de la enfermedad. Y en este sentido, medidas como mejorar la salud cardiovascular  (prevenir y tratar adecuadamente la diabetes mellitus, la hipertensión o dejar de fumar, hacer ejercicio, realizar una dieta sana) y potenciar lo que se conoce como reserva cognitiva, es decir, mejorar el nivel educativo general de la población, y potenciar actividades que impliquen actividad intelectual y social como aficiones, lectura, aprendizaje de idiomas o tocar instrumentos musicales, podrían conseguir reducir y/o retrasar el momento demencia de la Enfermedad de Alzheimer a nivel poblacional.

“Si bien la prevalencia de la enfermedad está aumentando mucho porque está aumentando el número de personas mayores, en realidad, si no tuviéramos en cuenta el factor de envejecimiento de la población, tendríamos menos casos de demencia que hace unos 30 o 40 años. Y esto es debido a que cada vez hay un mayor control y una mayor concienciación de la población para controlar los factores de riesgo: el control de la tensión arterial y el tabaquismo, principalmente”, explica la Dra. Sagrario Manzano. “Por lo tanto apostar por medidas que nos permitan tener un envejecimiento saludable desde las edades medias de la vida, está impactando en la edad de inicio de los síntomas“.

Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

Más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia

•    Más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España y más del 50% de los casos, la enfermedad debuta en la infancia.

•    La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las distrofias musculares, son dos de las principales causas de discapacidad en España.

•    El 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares.

•    Las enfermedades neuromusculares suponen el 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.

•    El 15 de noviembre también se conmemora el Día Europeo de la Distonía.

14 de noviembre de 2016.-Mañana, 15 de noviembre, es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, termino bajo el cual se engloban más de 150 enfermedades distintas, muchas de ellas raras por su prevalencia e incidencia, pero que en su conjunto afectan a un porcentaje significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

Aunque la edad de inicio, su curso evolutivo y el grado de discapacidad varía de unas enfermedades a otras, casi todas son crónicas y progresivas y su principal característica es la pérdida progresiva de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. “Esto provoca que los afectados vean disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas”, señala el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “Que las personas que las padezcan vean afectadas su motricidad, autonomía, respiración, la función cardíaca o la nutrición, son, entre otras, las principales complicaciones”.Por esa razón, más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un Grado III de Dependencia- también llamado Gran Dependencia- y dos de las enfermedades neuromusculares más prevalentes, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las distrofias musculares, figuran entre las principales causas de discapacidad en España.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias (enfermedad de Charcot-Marie-Tooth). Aunque las causas de las enfermedades neuromusculares son muy diferentes, e incluso en muchas enfermedades aún no se conoce su origen, muchas de las enfermedades neuromusculares son genéticas y hereditarias y más del 50% debutan en la infancia.

La esperanza de vida de quienes las padecen también varía según la enfermedad y su severidad: puede ser muy corta o tener una duración normal.  En todo caso, los problemas cardíacos y respiratorios que suelen presentar los pacientes, como efectos secundarios del deterioro muscular, son muy a menudo las causas de fallecimiento. Y es que, actualmente, ni hay curación para la mayoría de las enfermedades neuromusculares,  ni se dispone, a fecha de hoy, de tratamientos etiológicos realmente eficaces.

“En todo caso, sí son susceptibles de ser tratadas con terapias de control de la sintomatología, de prevención de complicaciones como eventos cardiovasculares graves o letales, medidas de soporte ventilatorio o nutritivo, fisioterapia dirigida o de corrección ortopédica de secuelas, que pueden ser fundamentales para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes”, explica el Dr. Gerardo Gutierrez.

El abordaje terapéutico de las enfermedades neuromusculares debe ser multidisciplinar con equipos en los que se integren diferentes profesionales como neurólogos, neumólogos, cardiólogos, especialistas en nutrición, psicólogos, rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, patólogos, expertos en genética, ginecólogos, etc. Porque aunque todavía no se sepa como curar la enfermedad, en muchos casos sí es posible prevenir que se agrave y reducir el impacto funcional de la disminución de fuerza muscular, a través de programas personalizados.

“Es necesario fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, sin olvidar la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente, rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica”, afirma Cristina Fuster, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM).

Por otra parte, muchas de las enfermedades neuromusculares son de carácter hereditario por lo que es necesario asesorar a los pacientes y a sus familiares de los riesgos que tienen de transmitir su enfermedad a sus descendientes. Hoy en día existen técnicas para que muchos de los pacientes puedan tener una descendencia sana.

“No obstante, el mayor volumen de pacientes con enfermedades neuromusculares es atendido en centros que no disponen de unidades especializadas. Lo que, en ocasiones, dificulta los tiempos de diagnóstico y que el manejo terapéutico se vea limitado. La atención de las enfermedades neuromusculares requiere de mucha experiencia, dada la escasa prevalencia de muchas de estas enfermedades, así como de técnicas específicas, que no siempre están disponibles en el entorno asistencial”, destaca el Dr. Gerardo Gutiérrez. Actualmente, desde la aparición de los primeros síntomas, los pacientes con una enfermedad neuromuscular tardan una media de 3 años en obtener un diagnostico etiológico de certeza.

Las enfermedades neuromusculares suponenel 6% de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología. Una cifra que probablemente sea mayor si se incluye la atención a pacientes con dolor neuropático, las patologías neuromusculares que requieren ingresos y consultas, así como segundas opiniones diagnósticas derivadas de otras áreas asistenciales.

En palabras de Cristina Fuster, “el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha  clave para visibilizar las necesidades específicas del colectivo de afectados y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona. Para sensibilizar a la sociedad y dar a conocer las enfermedades neuromusculares desde Federación ASEM lanzamos la campaña de concienciación #DELAMANO15N".

El 15 de noviembre también es el Día Europeo de la Distonía
Aunque no sea una enfermedad neuromuscular, el 15 de noviembre también se conmemora el Día Europeo de la Distonía, el segundo trastorno del movimiento más frecuente después de la enfermedad de Parkinson y el temblor. Es, además, el tercer tipo de trastorno de movimiento más común en la infancia, tras la espasticidad y los tics.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente existen unos 20.000 casos en España de los cuales, aproximadamente un 50% serían las formas primarias, generalmente genéticas, mientras que en el otro 50% de los casos, formaría parte de otras enfermedades, principalmente como consecuencia de lesiones cerebrales, fármacos, tóxicos o patologías neurodegenerativas.

Actualmente no existe un tratamiento curativo para estos trastornos,a pesar de que existen fármacos para muchos de sus síntomas. Sin embargo, es el trastorno del movimiento más difícil de reconocer y en el que con más frecuencia se cometen errores diagnósticos. Se estima que hasta un 40% de todos los pacientes con distonía se diagnostican erróneamente achacando causas psicológicas o emocionales, cuando menos de un 5% de los casos tiene esa causa.

Cada año se diagnostican unos 10.000 nuevos casos de Parkinson, 1.500 en pacientes menores de 45 años


•    Entre 120.000 y 150.000 personas en España padecen esta enfermedad.
•    El 2% de los mayores de 65 años y 4% de los mayores de 85 años padecen Parkinson en España.
•    Un paciente con Parkinson puede desarrollar, entre 5 y 10 años antes del comienzo de los síntomas motores, muchos trastornos no relacionados con la motricidad.
•    Los síntomas no motores pueden ser incluso más incapacitantes que los síntomas motores, tan característicos de esta enfermedad.
•    La depresión puede ser la primera manifestación del Parkinson en un gran número de pacientes.
•    Los pacientes con Parkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico.
•    Hasta un 25% de los pacientes diagnosticados tienen en realidad otra enfermedad.
•    En el 30-40% de los casos los pacientes no presentan temblor.

10 de abril de 2017.- Mañana, 11 de abril, se conmemora el Día Mundial del Parkinson, la segunda patología neurodegenerativa más frecuente tras el Alzheimer y uno de los trastornos del movimiento más comunes. En España, y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), entre 120.000 y 150.000 personas padecen esta enfermedad de la que, cada año, se diagnostican unos 10.000 nuevos casos.

El 70% de las personas diagnosticadas de Parkinson en nuestro país tienen más de 65 años: actualmente el 2% de los mayores de 65 años y 4% de los mayores de 85 años padecen Parkinson en España. Y, puesto que la prevalencia de esta enfermedad está claramente en relación con la edad, debido al progresivo envejecimiento de la población española, la SEN calcula que el número de afectados se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050. Sin embargo, no es una enfermedad exclusiva de las personas mayores, ya que cada año se detectan 1.500 nuevos casos entre pacientes menores de 45 años y también existen casos en la que la enfermedad puede iniciarse en la infancia o en la adolescencia.

“La manifestación clínica más común de la Enfermedad de Parkinson es la dificultad para el inicio y realización de movimientos voluntarios. Sin embargo, un paciente con Parkinson puede desarrollar, entre 5 y 10 años antes del comienzo de los síntomas motores, muchos trastornos no relacionados con la motricidad”, explica el Dr. Javier Pagonabarraga Mora, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. “En un gran número de pacientes la depresión puede ser la primera manifestación del Parkinson, pero también puede manifestarse con problemas de memoria, pérdida de olfato, estreñimiento, alteraciones urinarias, disfunción sexual, trastornos del sueño, etc.”.

Puesto que un número importante de pacientes refieren diversos síntomas mucho antes de que aparezcan las manifestaciones motoras de la enfermedad y que el inicio y la progresión de la enfermedad son graduales y distintos en cada caso, los pacientes con Parkinson tardan una media de entre 1 y 3 años en obtener un diagnóstico y un 15% espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo. Además, hasta un 25% de los pacientes clínicamente diagnosticados en vida tienen en realidad otra enfermedad.

“El diagnóstico del Parkinson se realiza por las manifestaciones clínicas y no es difícil cuando nos encontramos ante un cuadro de temblor. Sin embargo, teniendo en cuenta que en el 30-40% de los casos los pacientes no presentan temblor, que no se disponen de marcadores biológicos y que las técnicas de neuroimagen funcional no siempre ayudan a diferenciar esta enfermedad de otras que cursan con trastornos del movimiento o temblor, tan características de esta patología, hace que, a pesar de que se ha mejorado mucho en los últimos años, la detección del Parkinson sigua siendo tardía”, señala el Dr. Javier Pagonabarraga. “Es importante detectar la enfermedad a tiempo, porque existe un periodo en el que la respuesta al tratamiento farmacológico es excelente. Puesto que disponemos de un número considerable de tratamientos que consiguen mejorar los síntomas de la enfermedad, tanto para el control de los síntomas motores como para los no motores –que a veces son incluso más incapacitantes- se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes durante varios años”.

Dentro de los síntomas no motores, el dolor (presente en el 60% de los pacientes), la fatiga (50%), la psicosis (50%), la somnolencia diurna excesiva (entre un 12% y un 84% de los pacientes) o el insomnio (55%), son los más frecuentes. Pero también otros como el trastorno de la conducta del sueño REM  (entre un 46% y un 58% de los casos), conductas impulsivas y compulsivas (13-25%) o deterioro cognitivo leve (30%).

Esta variedad de síntomas hace que el tratamiento deba ser personalizado, atendiendo a las situaciones de cada paciente. Por otra parte, también debe ser multidisciplinar, dependiendo de la progresión de la enfermedad y apoyado por terapias no farmacológicas. En este sentido son numerosos los estudios que avalan el beneficio del ejercicio físico en los pacientes con enfermedad de Parkinson durante todos los estadios de la enfermedad  y también que la terapia ocupacional es útil en la mejoría de las actividades de vida diaria, reduciendo los costes de cuidados relacionados con la salud y la institucionalización. A día de hoy, el coste de la Enfermedad de Parkinson en Europa se acerca a los 11 billones de euros anuales.


Fuente: Nota de prensa de la Sociedad Española de Neurología

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